Fisioterapia para hiperlaxitud… y algunos pensamientos personales

Cuando todavía era estudiante de fisioterapia hace casi diez años, no recuerdo haber aprendido mucho sobre la hiperlaxitud o hipermovilidad. A lo sumo, se nos mostró una diapositiva de PowerPoint sobre la Escala de Beighton para detectar la hiperlaxitud, pero no se sabía mucho sobre la correlación entre esta y otras afecciones médicas asociadas que pueden afectar la salud física. Como fisioterapeutas, mejorar la salud física de aquellos que vienen a vernos a través de la educación del paciente, la terapia manual y la prescripción de ejercicios es definitivamente una de nuestras principales responsabilidades.

Hubo un avance rápido hasta 2019, más del 50% de mi carga de trabajo en la práctica clínica ahora consiste en personas con Trastorno del Espectro Hiperlaxo, incluido el Síndrome de Ehlers-Danlos tipo hiperlaxo (hEDS, hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome), el Síndrome de Marfan y otros Trastornos del Tejido Conectivo (CTDs, Connective Tissue Disorders). Clínicamente, he encontrado una estrecha asociación entre el hEDS/ CTDs y una miríada de otras afecciones complejas y entremezcladas, como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica /encefalomielitis miálgica (SFC/EM), la disautonomía, las alergias múltiples y los problemas intestinales. Estas asociaciones están respaldadas por la investigación (1)(2). Aunque algunos pacientes pueden no tener estos diagnósticos formales, los síntomas como fatiga, mareos relacionados con cambios de posición y dolor se reportan comúnmente en nuestros pacientes con hEDS/CTDs. El grado y la gravedad de estos síntomas también varían ampliamente entre quienes lo experimentan.

Sharon Hennessey, mi colega y yo trabajamos en estrecha colaboración en PhysioTec. Algunos pacientes vienen a vernos por recomendación de sus Médicos Generales y Especialistas, y otros nos han encontrado vía boca en boca o en grupos de apoyo en línea. Como esta es una condición compleja y un área de especial interés para nosotros, tenemos reuniones periódicas de grupos focales para discutir nuevas investigaciones en el campo y lo que hemos aprendido de las interacciones con nuestros pacientes. Estas reuniones nos han ayudado a desarrollar y refinar los recursos para nuestros pacientes, y a proporcionar estrategias efectivas de evaluación y tratamiento. También nos mantenemos informados a través de la generosa comunidad médica y no médica que ha desarrollado, y que actualiza regularmente algunos recursos maravillosos en línea (3). A menudo, las personas con hiperlaxitud se benefician del apoyo de un equipo multidisciplinario que es consciente de los hEDS/CTDs. Dicho equipo puede estar formado por un médico general, un cardiólogo, un genetista, un reumatólogo, un gastroenterólogo, un inmunólogo, un pediatra, un psiquiatra, un psicólogo, un ginecólogo, un terapeuta ocupacional, un fisioterapeuta en la salud de la mujer, un dietista y un nutricionista.

Como la condición se presenta de manera muy diferente en cada paciente, un plan de tratamiento individualizado es crítico. Como profesional médico y paciente, experimento personalmente los síntomas, incluidas las frustraciones y las dificultades para maniobrar a través del sistema médico, que todavía no acepta completamente este diagnóstico o afección. Según un discurso reciente de Lara Bloom, directora ejecutiva de The Ehlers-Danlos Society, el tiempo promedio necesario para un diagnóstico de EDS es de 12 años. Doce años es una «odisea diagnóstica» extraordinariamente larga que habría traumatizado, descondicionado (física y psicológicamente) y decepcionado a muchos de los que enfrentan este viaje. Me alienta trabajar constantemente con este grupo de personas realmente resilientes que no solo son pacientes, sino también a menudo mis maestros. Algunos de ellos no tienen más remedio que educarse médicamente, para que se conviertan en los «Gerentes de Proyecto» de su condición y comorbilidades, y a veces también de sus familias.

Evaluación Fisioterapéutica

Todos nuestros nuevos pacientes hiperlaxos reservan su primera cita de una hora de duración. Esto nos da tiempo suficiente para evaluar, formular un plan de tratamiento, educar y discutir cualquier problema que puedan tener. En la primera cita, dependiendo de las prioridades del cliente, podemos realizar las siguientes evaluaciones:

• Beighton, Brighton, Pantalla de hiperlaxitud de 5 puntos
• Mapa del cuerpo para áreas sintomáticas
• Discutir objetivos personales y preocupaciones clave
• Identificar barreras para mejorar la salud física
  • Esto puede incluir la identificación de otras condiciones asociadas con la hiperlaxitud y si se han abordado adecuadamente
• Postural, impedimentos de movimiento y evaluación funcional
  • Esto puede incluir un video y una evaluación de reproducción en cámara lenta utilizando una aplicación llamada Hudl en nuestro IPad en la clínica
• • Evaluación muscular específica que podemos evaluar y abordar utilizando la retroalimentación de Ecografía en Tiempo Real (RTUS, Real Time Ultrasound), si el tiempo lo permite
• Otros cuestionarios funcionales específicos (por ejemplo, Escala Funcional Específica del Paciente, Escala Funcional de la Extremidad Superior o Inferior) para establecer la función de referencia

Manejo fisioterapéutico

La intervención fisioterapéutica puede comprender lo siguiente:

• Educación inicial del paciente sobre hiperlaxitud y estrategias/consejos de afrontamiento. Los pacientes serán dirigidos a recursos relevantes y referidos según sea necesario.
• Establecer el nivel de referencia de actividades y establecer metas alcanzables a corto y largo plazo
• Ejercicios en el hogar para los días buenos y malos para mejorar el estado cardiovascular, la fuerza, la estabilidad de las articulaciones, la propiocepción / equilibrio y la movilidad
• Referencia a nuestro grupo interno de Pilates que puede ser atendido a aquellos con hiperlaxitud
• Terapia manual
• Cinta para corregir la postura, proteger las articulaciones y / o facilitar el movimiento
• Decisiones conjuntas sobre citas de seguimiento y frecuencia de estas citas
• Monitorear, educar y progresar continuamente con ejercicios según lo tolerado. Gestión de brotes o empeoramiento transitorio (flares) lo antes posible
• Servir de enlace con otros profesionales de la salud involucrados

He descubierto que mis estrategias de evaluación y gestión evolucionan con el tiempo a medida que el conocimiento sobre hEDS y CTDs continúa expandiéndose. Además, la presentación de síntomas varía ampliamente entre las personas con la afección, por lo tanto, no habrá dos personas que reciban la misma evaluación y plan de tratamiento. Trato de mantener mi sitio web actualizado regularmente con cualquier nueva información útil que pueda venir. ¡Así que manteneos atentos a mis nuevas publicaciones!

Antes de cerrar la sesión, ¡les deseo lo mejor en su viaje con hiperlaxitud!

Saludos cordiales,

Chen

Esto se publicó originalmente en el sitio web de Chen. Puede hacer clic aquí para leer más blogs de ella.